Ik krijg regelmatig vragen in mijn inbox over autisme. Die vragen komen van ouders, van zorgmedewerkers, leerkrachten, maar ook van mensen met autisme zelf. Om die reden heb ik hieronder de vijf meest gestelde vragen over autisme beantwoord.  

Vraag 1: Hoe wordt een kind autistisch? 

In de jaren veertig werd gedacht dat autisme de schuld was van de ouders. Koelkastmoeder was een term die veel gebruikt werd. Als ouders, of voornamelijk moeders, afstandelijk en koud waren richting hun kinderen, dan zorgde dat ervoor dat hun kinderen autistisch werden. Met de kennis van nu is dit zo onvoorstelbaar dat het bijna lachwekkend is, maar destijds hebben veel ouders hierdoor met een enorm schuldgevoel rondgelopen. Inmiddels weten we dat autisme niet veroorzaakt wordt door opvoeding, maar door een complexe combinatie van genetische kwetsbaarheid en omgevingsfactoren zoals de omstandigheden tijdens de zwangerschap en de bevalling. Hierbij kun je denken aan medicatiegebruik van de moeder, blootstelling aan giftige stoffen, of zuurstoftekort tijdens de bevalling. Geen van deze dingen kan op zichzelf tot autisme leiden. Helaas begrijpen we nog niet goed welke combinatie van factoren nu precies het risico het meest verhoogt. 

Vraag 2: Hoe werkt onderzoek naar autisme? 

Er zijn natuurlijk verschillende vormen van onderzoek. Zelf heb ik MRI scans gemaakt van kinderen met autisme en neuropsychologisch onderzoek bij ze afgenomen. Vooral het maken van MRI scans is uitdagend. Dit waren jonge kinderen, vanaf een jaar of acht, waardoor het natuurlijk sowieso al een spannende ervaring is om in een MRI scanner te liggen. Maar bij kinderen met autisme, bij wie prikkels soms tien keer harder binnenkomen, moesten we extra voorzichtig zijn om te zorgen dat ze een prettige ervaring hadden. Dat deden we onder andere door een dummy scanner te gebruiken, dat is een scanner zonder magneet die in een aparte ruimte staat. Daarin konden ze oefenen met stil liggen en ervaren hoe het was om de MRI tunnel ingeschoven te worden. 

Daarnaast was het belangrijk om goed te communiceren. Tijdens de scan mag er niemand in de MRI ruimte zijn, dus wij communiceerden met de kinderen via een intercom. Dat waren natuurlijk belangrijke momenten, waarbij wij moesten zorgen dat we de kinderen tussen de scans door even konden geruststellen en laten weten dat alles goed ging en ze het goed deden. Ik had op een gegeven moment een jongen in de scanner, Joost, die niet reageerde toen ik vroeg of alles goed ging. We hadden bijna de MRI stopgezet om naar binnen te gaan, toen hij zei ‘maar je zei toch dat ik heel stil moest liggen?’ Dat was voor mij een erg mooi leermoment over het belang van heldere, ondubbelzinnige communicatie bij kinderen met autime (die soms de neiging hebben uitspraken vrij letterlijk op te vatten). 

‘Maar je zei toch dat ik heel stil moest liggen?’

 Vraag 3: Wat is het belangrijkste kenmerk van autisme? 

Autisme is een combinatie van verschillende gedragssymptomen, maar een belangrijk, onderliggend kenmerk is een beperking in de ontwikkeling van iets wat we ‘theory of mind’ noemen. Theory of mind is het vermogen om het perspectief van anderen aan te nemen in een situatie. Het is het besef dat andere mensen eigen opvattingen, gedachten of gevoelens kunnen hebben die anders zijn dan die van jou. 

Stel bijvoorbeeld dat je voor je verjaardag van een kennis een lamp krijgt die je ontzettend lelijk vindt. Je hebt wel wat extra licht in de slaapkamer nodig, dus je zet hem daar neer met de gedachte dat anderen hem dan in elk geval niet snel zullen zien. Op een dag komt de kennis van wie je de lamp hebt gekregen op bezoek en brengt zijn hond mee. De hond drentelt door het huis, loopt de slaapkamer binnen en tikt met zijn kwispelende staart de lamp van het nachtkastje af. De lamp is kapot en de kennis biedt gegeneerd aan ervoor te betalen, waarop jij zegt: ‘Ach, maak je niet druk, ik vond dat ding altijd al ontzettend lelijk en wilde hem eigenlijk helemaal niet neerzetten. Dit is een goede gelegenheid eindelijk een nieuwe te kopen.’ 

Dit is een typisch voorbeeld van een sociale uitglijder, want vanuit het perspectief van de kennis die je de lamp gegeven heeft, is het niet fijn om te horen dat iemand al die tijd al van je cadeautje af wilde. Jij moet op jouw beurt dan wel inzien dat een dergelijke opmerking kwetsend en dus niet zo handig is. Je moet daarvoor reflecteren op je eigen woorden en het perspectief van je kennis kunnen aannemen. Dit is iets waar veel mensen met autisme moeite mee hebben. 

Vraag 4: Zijn er verschillen tussen jongens/mannen en meisjes/vrouwen met autisme?  

Meisjes of vrouwen maskeren hun problemen vaker, ze hebben (als gevolg van geslachtsrollen en stereotypering) een hogere motivatie om zich sociaal aan te passen. Ook zijn hun specifieke interesses (of obsessies) vaker sociaal georiënteerd (bijvoorbeeld precies willen weten hoe vriendschap werkt, wat je moet doen om vrienden met iemand te worden). Ze letten goed op andermans gedragingen en kopiëren gedrag. Het resultaat is dat ze aangepast lijken, maar de sociale beperkingen blijven intern aanwezig. 

Het is natuurlijk een beetje speculatie, maar het is niet ondenkbaar dat meisjes en vrouwen met autisme zich niet herkennen in de huidige diagnostische criteria voor autisme. Die zijn namelijlk gebaseerd op onderzoek dat vrijwel alleen maar onder jongens en mannen is gedaan. Hierdoor voelen meisjes en vrouwen zich vaak onbegrepen, wat tot  grotere problemen leidt. Daarnaast is het verwachtingspatroon (door die ‘mannelijke criteria’) anders. Mensen denken gewoon niet snel aan een vrouw als ze denken aan autisme. Aangezien het zich ook nog eens anders uit bij vrouwen, is het dan logisch dat zij het er zwaarder mee hebben. 

Inmiddels beginnen we meer en meer in te zien dat autisme bij meisjes en vrouwen wezenlijk anders is dan bij jongens en mannen. Ik weet niet hoe de verschillen te verklaren zijn, daar zal meer onderzoek naar gedaan moeten worden, maar het is echt essentieel dat clinici zich realiseren dat de diagnostische criteria voor autisme niet voldoende gericht zijn op vrouwen. Vrouwen verliezen vaak in de loop der tijd hun eigen identiteit, lopen dan vast en eindigen met een diagnose van persoonlijkheidsstoornis, verslaving, angststoornis of depressie. Het kernprobleem is autisme, maar dat wordt niet herkend. Het is echt nodig dat daar verandering in gaat komen. 

Vraag 5: Hebben mensen met autisme ook bepaalde talenten?  

Absoluut! Ik heb mijn eerste boek niet voor niets Anders Denken: valkuilen en verborgen talenten van autisme genoemd. Er is naar mijn mening veel te weinig aandacht voor deze talenten. Mensen met autisme hebben vaak een superieur oog voor detail, een sterk visueel geheugen, een zeer gestructureerde werkwijze, ze zijn goudeerlijk en kunnen ongelooflijk goed outside the box denken. 

Het is een kwestie van omdenken. Mensen met autisme hebben verstoorde centrale coherentie. Dat betekent dat ze het grote geheel vaak niet zien. Het voordeel is dat ze een fantastisch oog voor detail hebben. Ze vinden het moeilijk om het overzicht te houden, waardoor ze gestructureerd moeten werken om de wereld zo overzichtelijk mogelijk te houden. Ze hebben beperkingen in theory of mind, waardoor ze het moeilijk vinden zich in het gedachteproces van een ander te verplaatsen. Het voordeel daarvan is dat liegen voor hen een onlogische handeling is. En dat outside the box denken komt gewoon doordat ze een ongelooflijk bijzonder brein hebben. In een wereld die constant in verandering is en niets lang blijft zoals het is, zijn het juist die bijzondere breinen die kunnen leiden tot de meest innovatieve ideeën.